Fondazione Renata Quattropani: a fianco dei pazienti onco-ematologici cronici e dei loro caregiver
I soggetti affetti da leucemia linfatica cronica, mieloide cronica o da mieloma multiplo vivono una difficile condizione di convivenza a lungo termine con la malattia. Grazie anche alla collaborazione con importanti centri ospedalieri e universitari, la Fondazione Renata Quattropani offre loro un percorso totalmente gratuito di Medical Coaching, con l’obiettivo di stimolare le risorse personali e migliorare la qualità della vita.
Per molti anni la diagnosi di tumore è stata sinonimo di una prognosi infausta e di una sopravvivenza limitata. I progressi delle terapie oncologiche hanno recentemente cambiato le cose, aumentando sempre di più la sopravvivenza per alcuni tipi di neoplasie. In molti casi quindi, in cui la malattia non è curabile, l’obiettivo è di cronicizzare il tumore, controllandolo per un lungo periodo e cercando di mantenere una qualità di vita accettabile. In altri casi, la neoplasia ha già di per sé una progressione lenta, come nel caso della leucemia linfatica cornica, della leucemia mieloide cronica e del mieloma multiplo.
In un simile contesto diventa fondamentale far acquisire al malato la capacità di gestire la malattia, acquisendo nuove competenze, in un’ottica di umanizzazione delle cure.
Il servizio sostenuto da Fondazione Renata Quattropani Onlus
Nel 2011 nasce a Milano, per volontà di Giovanna Ferrante, la Fondazione Renata Quattropani Onlus, dedicata a sua madre che è stata una paziente affetta da leucemia linfatica cronica e curata per 27 anni dai medici dell’Ospedale Niguarda, a Milano. Obiettivo della Fondazione è di offrire un supporto, totalmente gratuito, ai pazienti onco-ematologici cronici e ai loro caregiver. È per questo che dal 2017 è stato avviato il Progetto Medici. Pazienti. Parenti, incentrato su un servizio di Medical Coaching, erogato da due coach professionisti, il dottor Roberto Assente e dalla dottoressa Michela Serramoglia.
Il servizio di Fondazione Renata Quattropani Onlus si avvale di un solido gruppo di partner ospedalieri e universitari.
- IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano con il Professor Ghia;
- Ospedale San Gerardo – ASST di Monza con il prof. Gambacorti Passerini
- Ospedale Carlo Poma – ASST di Mantova con il dottor Germiniasi.
- Università degli Studi di Milano con la Professoressa Pravettoni e la Dottoressa Gorini
- Università degli Studi di Milano e Università Vita e Salute del San Raffaele.
La Fondazione opera grazie anche ad alcuni sostenitori istituzionali: Fondazione Cariplo, Fondazione Intesa San Paolo, Banca d’Italia, Fondazione Prosolidar, Fondazione Prima Spes, Fondazione AEM, Fondazione Comunità Mantovana unitamente ad alcune farmaceutiche quali Novartis, ABBVIE, Janssen, Celgene-BMS.
La Fondazione Renata Quattropani è attualmente presente nel nuovo Comitato di Coordinamento di FAVO Lombardia ed è anche fondazione partner nel gruppo FAVO Neoplasie Ematologiche.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito ufficiale della Fondazione Renata Quattropani Onlus: www.fondazionequattropani.org
Che cos’è il Medical Coaching?
Il paziente che decide di avvalersi del servizio, ha modo di conoscerlo grazie ad un colloquio conoscitivo individuale, durante il quale vengono illustrati obiettivi e metodologia del Medical Coaching. Successivamente, accede agli incontri veri e propri, in numero di 14 e distribuiti su sette mesi. Per un anno, dall’inizio del percorso, tutti i pazienti hanno a disposizione dei momenti di coaching time ed è considerato un periodo di affiancamento.
Le aree di intervento dei medical coach e degli psicologi sono distinte benchè sinergiche; ed è proprio per questo che la Fondazione ha voluto affiancare le due figure professionali. I medical coach infatti non si avvalgono di strumenti tipici degli psicologi, quali test psicodiagnostici, interviste strutturate e altro, ma di tecniche di esemplificazione e role play, attività interattive di confronto in gruppo e strumenti motivazionali. Nell’ambito di un setting di ascolto attivo, il medical coach lavora sulle competenze del soggetto, aiutandolo a definire obiettivi e priorità, fornendo un feedback sulle sue scelte.
Il percorso
Il percorso prevede cinque tappe: osservazione, esplorazione, preparazione, azione e mantenimento.
Gli obiettivi del Medical Coaching sono vari. Durante il percorso, il paziente viene stimolato a:
- acquisire consapevolezza della propria malattia
- esplorare le proprie risorse personali
- farsi carico di nuove responsabilità
- sviluppare un atteggiamento di impegno costante e di coinvolgimento attivo
- acquisire consapevolezza nella relazione con il proprio medico
- aderire al meglio alle terapie prescritte.
In questo modo, l’attività di coaching porta nel soggetto cambiamenti duraturi e sostenibili, grazie ai quali potrà:
- adottare nuovi comportamenti
- aumentare la propria indipendenza
- avere un maggiore controllo della propria vita
- dedicarsi alle attività preferite
- migliorare il benessere e la qualità di vita.
Il ruolo dei caregiver
Nel percorso, possono essere coinvolti anche i caregiver, cioè coloro che si prendono cura della persona malata, che spesso sono familiari o amici (caregiver informali). Si tratta di un’attività molto impegnativa, in termini sia fisici sia mentali, qualunque sia la patologia. E lo è in particolar modo per i pazienti onco-ematologici cronici.
Tutti i caregiver possono accedere al servizio di Medical Coaching, con un intervento focalizzato
sulle difficoltà quotidiane incontrate nel sostegno al malato e al soddisfacimento delle sue necessità. Grazie a questo percorso, il caregiver acquisisce una piena consapevolezza del proprio ruolo e può così mettere in campo una relazione più efficace sia con il malato sia con gli operatori sanitari.
Le malattie onco-ematologiche croniche
Il servizio di Medical Coaching della Fondazione Renata Quattropani è disponibile, nelle strutture sanitarie di riferimento, per i soggetti affetti da malattie oncologiche ematologiche croniche quali la leucemia linfatica cronica (LLC), la leucemia mieloide cronica (LMC) e il mieloma multiplo, Linfomi indolenti e Sindrome Mieloproliferativa Philadelphia Negativa. Ecco brevemente di che cosa si tratta.
La leucemia linfatica cronica (LLC)1, chiamata anche leucemia linfocitica cronica, è una malattia del sangue dovuta alla proliferazione anomala dei linfociti B e T, due specifiche popolazioni di globuli bianchi, che a loro volta sono una parte importante del sistema immunitario. Si tratta di una malattia tumorale perché caratterizzata dalla produzione abnorme di cloni linfocitari, cellule che non rispondono più agli stimoli fisiologici e diventano immortali, accumulandosi in vari organi e tessuti. Le conseguenze per il malato sono le condizioni di anemia (deficit di globuli rossi), emorragie ed ematomi.
È una patologia che colpisce soprattutto gli anziani (solo nel 15% dei casi la diagnosi avviene prima dei 60 anni) e prevalentemente gli uomini. Nel nostro paese si stimano ogni anno circa 1600 nuovi casi tra gli uomini e 1150 tra le donne.
La LLC è una malattia a decorso lento e il trattamento viene stabilito in base alle condizioni del paziente. In fase iniziale, possono essere sufficienti controlli periodici senza terapia, mentre nelle fasi più avanzate può essere necessaria la chemioterapia.
La leucemia mieloide cronica (LMC)2 è una malattia che colpisce il midollo osseo, e in particolare i precursori che danno origine alle cellule del sangue (piastrine, globuli rossi e globuli bianchi, tranne i linfociti). Questi precursori malati proliferano in modo incontrollato e non si differenziano in modo corretto: le cellule in vari stadi di maturazione si accumulano così nel midollo osseo e nel sangue. È definita cronica perché, anche in questo caso, la progressione richiede anni e la malattia può rimanere asintomatica nella sua fase iniziale. Il trattamento prevede la somministrazione di farmaci che rallentano la progressione della malattia.
Si tratta di una patologia piuttosto rara: colpisce ogni anno circa 2 persone ogni 100.000, in prevalenza uomini. In Italia, si contano ogni anno 650 nuovi casi nel sesso maschile e 500 in quello femminile.
Il mieloma multiplo3,4 è un tumore delle cellule del sistema immunitario chiamate plasmacellule. La principale manifestazione della malattia sono le fratture ossee: ciò è dovuto al fatto che le plasmacellule malate producono una sostanza che stimola gli osteoclasti, cellule che hanno la funzione di demolire il tessuto osseo. Oltre a ciò, la proliferazione incontrollata delle plasmacellule ostacola la crescita delle altre cellule del sangue, indebolendo le difese immunitarie e portando così ad anemia e difetti della coagulazione.
Nelle fasi iniziali di malattia, si attua un’osservazione attenta delle condizioni cliniche del paziente. In seguito è indicato il trattamento attivo, con trapianto di cellule staminali dello stesso paziente, se il soggetto è giovane e in buone condizioni di salute. Altrimenti si procede con il trattamento con la somministrazione di diversi farmaci, indicati anche come terapia di mantenimento in pazienti che hanno già effettuato il trapianto.
Le stime epidemiologiche indicano 2700 nuovi casi di mieloma ogni anni tra le donne e 3100 tra gli uomini, corrispondenti a 7,6 e 9,8 nuovi casi ogni 100mila abitanti, rispettivamente.
Fonti bibliografiche
1. Leucemia linfatica cronica (LLC) – ISSalute
2. Leucemia mieloide cronica (LMC) – ISSalute
