Bronchiettasie: al via la prima giornata mondiale
Il primo luglio sarà la prima giornata mondiale delle bronchiettasie.
Cosa sono le bronchiettasie?
La definizione scientifica le definisce come una dilatazione abnorme e irreversibile di alcune porzioni dell’albero bronchiale con una conseguente perdita della corretta funzione.
La bronchiettasia è una patologia polmonare cronica. Nelle persone affette da bronchiettasia, le vie respiratorie (i “tubi” che collegano la trachea alla parte inferiore dei polmoni) sono più dilatate rispetto a quelle normali/fisiologiche. Ciò comporta l’accumulo di muco (detto anche espettorato), generando un maggior rischio di contrarre infezioni polmonari. Tali infezioni possono causare l’infiammazione dei polmoni, che può ostruire o danneggiare parti del polmone, determinando la comparsa di sintomi quali affanno, dolori al torace e spossatezza. La bronchiettasia è anche nota come bronchiettasia non correlata alla fibrosi cistica (non FC).
Marta Santos, vicepresidente dell’ Associazione Italiana Bronchiettasie, la prima associazione italiana che si occupa di questa tema, spiega:
Mi presento, sono Marta Santos, ho 30 anni sono nata in Portogallo e abito a Bergamo. Ho le bronchiettasie da nascita che mi hanno condizionata tutta la vita obbligandomi a continue terapie, ricoveri e interventi come la lobectomia. Tre anni ho fondato insieme ad altre 7 persone la prima Associazione Italiana Bronchiettasie e recentemente sono diventata Vice presidente.
Per come la viviamo noi pazienti possiamo affermare con certezza che è una malattia respiratoria orfana, acquisita o congenita, debilitante e cronica finora sottovalutata e che affetta donne e uomini in tutte l’età. A tutt’oggi non esiste al momento una cura risolutiva e non è inserita nell’elenco dei LEA ( Livelli essenziali di assistenza), garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Poco più di 3 anni fa, per volontà di 7 pazienti e di un caregiver è stata costituita AIB – Associazione Italiana Bronchiettasie Aps, per dare voce ai pazienti che soffrono di gravi sintomi respiratori e che si trovano spesso smarriti, senza centri idonei sui quali appoggiarsi, senza tutele nel mondo del lavoro.
Si è concluso da poco il primo triennio di AIB e il nuovo Consiglio Direttivo si è trovato eletto a pochi giorni di questa data, così importante per tutte le persone affette da bronchiettasie.
