Sarà un compleanno molto speciale quello del 2022 per l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia che proprio in occasione della Terza Edizione della GIORNATA NAZIONALE DELLA DISTONIA, spegnerà la sua 30esima candelina. Come sempre, l’ultimo sabato di settembre che quest’anno corrisponde al 24 settembre, a partire dalle ore 10.30 in diretta sui canali Facebook e YouTube di ARD, pazienti, professionisti e medici racconteranno come questa patologia, spesso invalidante, può essere affrontata attraverso sport, musica, meditazione, discipline olistiche e poter trovare un modo per stare meglio con la distonia e nonostante la distonia.

Cosa è la distonia?

La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. La distonia può colpire qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia, le gambe, il tronco, il collo, le palpebre, il viso o le corde vocali.

In ordine di prevalenza è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. La distonia colpisce circa 20.000 persone in Italia, circa 300.000 nell’America del nord. La distonia non discrimina: colpisce tutte le razze e tutti i gruppi etnici. La distonia non è infettiva né contagiosa.

La distonia non è una malattia terminale, ma specialmente nelle forme più gravi, è fortemente invalidante e può modificare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi ne soffre.

Tra le più diffuse troviamo:

• Blefarospasmo quando è colpita la zona delle palpebre.
• Torcicollo spasmodico quando vengono interessati i muscoli del collo.
• Sindrome di Meige e Distonia oromandibolare quando sono interessati i muscoli della faccia.
• La Disfonia spasmodica si ha quando vengono colpite le corde vocali.
• Crampo dello scrivano, Crampo del musicistaecc. sono nomi piuttosto impropri (infatti non si tratta di crampi) quando ad essere interessati sono i muscoli dell’arto superiore o della mano, a seconda del tipo di movimento che è disturbato dalla distonia.

Il Focus di quest’anno

Musica – Salute – Benessere: #ilcoraggiodiviverereatestaalta ovvero una ricca mattinata di racconti, dimostrazioni e consigli pratici su come è possibile migliorare la condizione psicofisica della persona affetta da Distonia perché “la malattia non deve prendersi il meglio di noi. Se impari a creare il clima giusto nel tuo corpo, nella tua mente e nelle tue emozioni, nella tua salute, nel tuo benessere e nella tua gioia, tutto sarà curato”.

Nella seconda parte verrà presentato uno studio condotto dal Prof. Alberto Albanese, Presidente del Comitato Scientifico di ARD, e dal suo team di ricercatori sulla cura della Distonia Cervicale.

“Si tratta di un progetto di ricerca che confronta l’efficacia della tossina botulinica con l’efficacia della neuro-stimolazione cerebrale profonda nella distonia cervicale – afferma il Prof. Albanese – È un’iniziativa pilota ma completa nella sua operatività perché tende a valutare sia gli effetti clinici comparativi di tossina e stimolazione profonda, sia gli effetti di circuito attraverso la neurofisiologia e attraverso la PET del cervello di queste due metodiche. Il progetto ha l’obiettivo di riempire un vuoto e una mancanza di conoscenza perché, mentre noi sappiamo che la tossina botulinica è la scelta di primo livello per i pazienti con distonia cervicale, non sappiamo esattamente quando e in quali pazienti consigliare la neuro- stimolazione cerebrale profonda.”

“Siamo felici di questo successo perché per la prima volta si è riusciti a vincere un bando del Ministero della Salute. ARD sosterrà l’equipe del Prof. Albanese promuovendo la diffusione della notizia così da raggiungere un vasto pubblico per il reclutamento dei 30 pazienti che verranno valutati per poter entrare in questo progetto– afferma Flavia Cogliati Presidente dell’Associazione.”

Questa terza edizione verrà preceduta da un’esclusiva ANTEPRIMA, il 23 settembre, presso L’Ammonite, prestigiosa residenza creata dall’architetto Paolo Portoghesi, dove si terrà un Concerto con il Quartetto Henao, composto da William Chiquito (Colombia) e So Yeon Kim (Corea del sud/Italia) al violino, Stefano Trevisan (Italia) alla viola e Giacomo Menna (Italia) al violoncello; nella seconda parte il Maestro Monaldo Braconi al pianoforte. La

Direzione Artistica è affidata ai Maestri Maurizio Persia e Daria Leuzinger e la serata è dedicata al 30° Compleanno di ARD.
Non poteva mancare un momento musicale perché la musica, colonna sonora di tutte le GND, è un linguaggio universale che dona benessere e serenità anche nel disagio e nella sofferenza. Nel corso della serata verranno spente le candeline per festeggiare questo importante traguardo dell’Associazione alla presenza del Direttivo, del Comitato Scientifico, di soci e amici di ARD.
Il Concerto verrà trasmesso il sabato a chiusura di questa importante GND 2022.
Tra gli enti che hanno patrocinato la Giornata troviamo: la Fondazione Telethon, la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, l’Accademia LIMPE-DISMOV e la SIN -Società Italiana di Neurologia.

In Italia le persone affette da distonia sono circa 20.000, ma è necessario un nuovo censimento perché è una cifra profondamente sottostimata in quanto molto spesso confusa con altre patologie. L’ARD sta intraprendendo anche il progetto molto oneroso del censimento dei centri che si occupano di distonia su tutto il territorio nazionale.

Per maggiori Informazioni
https://www.distonia.it/

Share on Facebook

Tweet